Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara kent Hastanesi iş birliğiyle planlı sempozyuma çevrimiçi katılarak açım hitabı yaptı.
Bakan Koca konuşmasında, herhangi bir dü bin kişilerde bir ve elan az sıklıkta tanıdık rahatsızlıkların ‘Nadir Hastalıklar' namına isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne denli eşsiz namına isimlendirilse de altı bin yöresinde ayrımlı hastalıktan etkilenen erler bir arada düşünüldüğünde camianın küçümsenmeyecek bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, başta akıbet yıllarda tamamı mütekâmil evren devletleri kabilinden Türkiye'de de doğruluk etmiş olduğu önemi görmektedir” dedi.
Şubat ayının akıbet gününün Nadir Hastalıklar Günü namına bildirme edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kişi birimlerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, açık perspektifli bir aktiflik planladık” niteleyerek konuştu.
Bakan Koca, eşsiz hastalıklara verdikleri önemin bir işareti namına 2 sene ilkin kurmuş oldukları Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini ayraç ederek, “Bu ehemmiyetli bölgede hem kısa vadeli sorunlara analizör çıkmak bununla beraber derinlemesine vadede altyapımızı imar kılmak az daha oldukça çok düzentileme başlattık. Farklı emraz özelinde mevzunun uzmanlarından oluşan bilgi kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı' taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 sene süresince yapacaklarımızın konkre adımlar şeklinde planlandığı bu izlem belgemizi senenin önceki yarısında resmi namına yayınlamayı planlıyoruz” ifadelerini kullandı.
Nadir emraz dalında ehemmiyetli hususlardan birisinin de arsıulusal büyüklenme ve şirketler ile beraberce cereyan buyurmak ve gündeş gelişimleri ele alabilmek bulunduğunu tamlayan Koca, “Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara asistan iktisap buyurmak az daha planlanmış en ehemmiyetli arsıulusal teşrikimesai ot bulunan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Nadir Hastalıkların ehemmiyetli bir bölümü SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi kabilinden rahatsızlıkları içerisine düzlük Nöromüsküler emraz grubudur. Son yıllarda türlü vesilelerle halkoyu gündemine sık sık mevrut bu emraz özelinde de Bakanlığımızda sağlam çok düzentileme yürütmekteyiz” niteleyerek konuştu.
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi kabilinden hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş ekiplerce izlem ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini verici Koca, diyar genelinde 21 merkezin madun bina çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların dimdik tutulabilmesi düşüncesince ayrı bir data sistemi planlandığını dile getirdi.
Nöromüsküler çor birimlerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Birimleri açısından bir manken teşekkül ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu birimlerden elde edilecek kurumsal deneyimin,tüm hastalara verilecek işlev kalitesinin artarak çoğalması açısından nazik bedel ehil bulunduğunu söyledi.
Nadir rahatsızlıkların tedavisi dalında en ehemmiyetli mevzunun bahis konusu bu rahatsızlıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da er ayırt edilerek en aceleci halde tedaviye başlanması bulunduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şöyleki bitmeme etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız kabilinden planlı dünyaevi evveliyat tarama programına, dünyada izlemsel devletlerin yapabildiği kalıtım bilimi taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tamamı karı sağlığı merkezlerimizde parasız namına verilmektedir. Ayrıca kalıtım bilimi hastalığa ehil bebek ihtimali bulunan evli çiftlere seçici hamilelik olanağı sunan preimplantasyon kalıtım bilimi teşhis yöntemi de devletimizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa eskiden içerisinde başlatılacaktır. SMA dair 2017 yılından bu yana parasız namına sağlanan otama etapları baştan güncellenerek hastalarımızın başta müstevli çağında başağrısı yaşamış olduğu infaz kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının meydana getirdiği değerlendirmelere uyarınca herhangi bir evolüsyon hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Sempozyum, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Ahmet Tekin'in hitabı ile bitmeme etti.
Mustafa Cenik - Ali Nargüner