Ankara
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ile SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Olcay Korol, evlenecek çiftler ile yenidoğanlarda başlatılacak SMA taramaları ve güzeşte hafta Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında birleşen SMA Bilim Kurulunca tahsil edilen kararlara bağlı AA muhabirine açıklamalarda bulundu.
5,5 yaşındaki oğlu SMA Tip-1 hastası bulunan Ece Soyer Demir, evlenecek çiftler düşüncesince mecburi SMA taramalarının yapılmasının baş döndürücü ehemmiyetli bulunduğunu vurgulayarak, şu halde konuştu:
"SMA, hem esas bununla beraber babanın sırtçı bulunduğu hallerde görülüyor. Ben ve eşim SMA rahatsızlığı taşıyıcısıyız ama çocuğumuz olana genişliğinde sırtçı olduğumuzu bilmiyorduk. Şu esas genişliğinde hususi şekilde imtihan yaptırılmazsa bunu bilmeye de olanak yoktu. Bu sebeple SMA taramalarının evlenecek çiftler düşüncesince başlatılması baş döndürücü önemli. Umarım SMA taramaları sebebiyle benim yaşadıklarımı ayrıksı müşterek esas yaşamayacak. Ebeveyn adayları sırtçı olduklarını bilecek ve kendilerine dimdik müşterek soy sop sahibi olmaları düşüncesince seçenek müşterek hamilelik yöntemi sunulacak. Bu, ölçüm edilmesi müstelzim baş döndürücü iri müşterek adım."
Taşıyıcı çiftler mutluluk destekli "PGT" yöntemi ile dimdik soy sop sahibi olabilecek
Demir, "Taramalarla sırtçı bulunduğu saptanan esas ve ata adayları, istedikleri takdirde, tulum bebeğe benzeri müşterek formül bulunan ve mutluluk çeşidinden karşılanan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemi ile dimdik müşterek soy sop sahibi olabilecekler. Bu iyice değerli müşterek yöntem, mutluluk çeşidinden karşılanması baş döndürücü anlamlı." ifadesini kullandı.
PGT yöntemi ile embriyolar üstünde kalıtım bilimi tetkik yapıldığını ve bu tetkik kararı dimdik embriyoların esas adayının rahmine aktarıldığını özetleyen Demir, PGT'nin, SGK çeşidinden ağustos ayında art ifa kapsamına alındığını anımsattı.
Demir, hastalığın görülme sıklığının azaltılması düşüncesince hem taramaların yapılmasını bununla beraber PGT yönteminin mutluluk çeşidinden karşılanmasını derinliğine süredir dile getirdiklerini belirtti.
"Tedaviye ne genişliğinde er başlanırsa o genişliğinde dimdik müşterek yaşamları oluyor"
Ece Soyer Demir, SMA hastalığının tedavisinde geçer ilaçların er çağda kullanıldığında baş döndürücü şimdi değerli neticeler verdiğinin klinik çalışmalarla ispatlandığına da dikkati çekerek, şunları söyledi:
"Üç tedavinin de klinik faaliyetlerinden biliyoruz ki özgür yürüme, özgür yerleşme denli esas noktalarda motosiklet maharet nail hastalar, gebelikte yahut yenidoğan devrinde teşhis konmuş, doğrudan sonra tedaviye başlanmış hastalardır. Hastalarda tedaviye ne genişliğinde er başlanırsa o genişliğinde değerli neticeler görülüyor. İlaca 1 yaşlarında süregelen SMA'lı müşterek bebekle, 2 aylıkken başlanan ortada baş döndürücü ağırbaşlı ayırt bulunuyor. Bu sebeple yenidoğanlara SMA taramaları yapılması, er teşhis ve er tedaviye yetişebilmeleri yerine baş döndürücü ehemmiyetli ve manalı müşterek adım."
Sağlık Bakanı Koca'nın, "yenidoğan tarama programı ile tamamı otama seçeneklerine muvasala dair enfrastrüktür emekleri akıbet etap özveren halde sürdürülmektedir. En çelimsiz müddette keyif sistemine bütünleşmiş edilecektir" açıklamasına bağlı de Demir, aktüel otama şekillerinin ilmî çerçevede, makul tanıdık hastalar düşüncesince art ifa kapsamına alınmasını, tamamı SMA hastaları düşüncesince denktaş ve erişilebilir otama beklediklerini bildirdi.
"SMA ilacının kullanımında hastaları zecrî kriterler kalkacak"
Yeğeni Tip-2 SMA hastası olan, SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Korol ise SMA Bilim Kurulu'ndan çıkan neticeler ve tarama çalışmalarının, hastalıkla uğraş açısından müjdeli bulunduğunu dile getirdi.
Bakan Koca'nın, "Nusinersen çalışan maddeli ilacımız, otama rehberinde tanımlı tamamı hastalarımız düşüncesince kullanılmaya bitmeme edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar düşüncesince 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zecrî bazısı kriterler kaldırılmıştır" söylediğini aktaran Korol, şunları kaydetti:
"Türkiye'de nusinersen aktif fiil maddeli SMA ilacının geçmiş 4 dozu koşulsuz veriliyor, buna haşiv dozu deniliyor. Fakat ilacın devamı açısından Tip-1 hastalarında cereyan ve solunumda, Tip-2 ve Tip-3 hastalarında ise harekette inkişaf bekleniyor. Bakan Koca'nın açıklamalarında 'zorlayıcı kriter' şekilde kastettiğinin bu bulunduğunu anlıyoruz ve SMA ilacının kullanılmasına bağlı cereyan ve teneffüs kriterlerinin kalkacağını düşünüyoruz. Çok ehemmiyetli bu, aileler şekilde Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yapılacak düzenlemeyi bekliyoruz."
Olcay Korol, ağustos ayında art ödemeye tahsil edilen PGT düşüncesince müşterek an evvela hastanelerde uygulamanın başlamasını beklediklerini de vurguladı.