Ankara
Dünyada aşırı bulunmaz tanıdık ve Türkiye'de sadece 4 şahıslarda yer aldığı kestirim edilen "erken yaşlanma" (Progeria) rahatsızlığına huzur mücadele veren 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu, dirim enerjisini, düşlerini ve birlikte devir iyileşebilme umudunu katiyen yitirmiyor.
Halk ortada "erken yaşlanma" hastalığı adına tanıdık "Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu" (HGPS) dünyada averaj 8 milyon şahıslarda 1 görülüyor.
Henüz kesme tedavisi namevcut hemen araştırı çalışmalarının bitmeme etmiş yer aldığı bu kalıtım bilimi hastalık, çocuklarda bünyenin hızla yaşlanmasına ve dirim süresinin kısalmasına faktör oluyor.
Boy ve kilogram gelişmeleri yaşıtlarına uyarınca geri bulunan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe mızrap kaybı, huy şiddeti ve önsezi hastalığı üzere 50 yaş ve beden insanlarda tanıdık sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihnî birlikte geriliğe sefer açmıyor ayrıca bu hastalığı haiz evlatların yaşıtlarına uyarınca elan faik zekaya erbap yer aldığı düşünülüyor.
Türkiye'deki 4 çocuktan biri
Türkiye'de aşırı bulunmaz tanıdık Progeria teşhisi konulmuş bulunan 4 soy sop yer aldığı kestirim ediliyor. Bu çocuklardan bir tanesi de Ankara'da canlı 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu.
Bilge Kağan İlköğretim Okulu'nda 2. sınıfa bitmeme eden, yapboz yapmaktan, işaret okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan mütelezziz ve kendisiyle hoşgörücü birlikte soy sop bulunan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri kabilinden aşırı seviliyor.
Yarıyıl tatili evveliyat dershane dostlarıyla karne almanın mutluluğunu canlı Veysel'e okulda değme devir anası Arife Çözvelioğlu da haremlik ediyor.
"Büyüyünce er yada manşet edinmek istiyorum"
Küçük gövdesi hızla yaşlansa da dirim enerjisi ve umudunu katiyen kaybetmeyen Veysel, AA muhabirine, geleceğe çevrik düşlerini anlattı.
Okulunda mevcut astronot, feza gemisi ve dinozor heykellerini aşırı sevdiğini dile getiren Veysel, "En aşırı foto yapmaktan hoşlanıyorum hemen büyüyünce er yada manşet edinmek istiyorum." dedi.
- "Sokakta çocuklardan aşırı büyüklerle başağrısı yaşıyoruz"
Anne Arife Çözvelioğlu da metin birlikte soy sop adına dünyaya mevrut oğlunun, 4 maaş olduğunda teninde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.
Bunun üzerinde doktora başvurduklarını ve levent boylu süreçlerin arkası sıra Veysel'e hemen 4 yaşında canlandırma konulabildiğini dile getiren Çözvelioğlu, "Oğlumla dışarıdayken öteki çocuklardan aşırı büyüklerle sıkıntılarımız oluyor. Çocuğumun yanı sıra hastalığıyla ilgilendiren istifham sorulması yahut onu rencide edecek laflar kullanılması oğlumu aşırı erinçsiz ediyor. Arkamıza saklanıyor hemen. Yanında kişilere karşılık veremiyoruz ve zorda kalıyoruz." niteleyerek konuştu.
"Lütfen çocuklarımıza acıyarak bakmayın"
Okulda apayrı hususi gereksinimli evlatların da bulunması zımnında hakeza birlikte başağrısı yaşamadıklarını tamlayan Çözvelioğlu, laflarını şu şekilde sürdürdü:
"Lütfen insanoğlu dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fiziksel nitelikleri ile ilgilendiren istimara yapmasınlar. 'Bu soy sop niçin böyle, niçin saçı yok, on paralık mi bakmadın, niçin aşındırmak yedirmedin?' üzere mütekellim insanoğlu ne eyvah ki aşırı oluyor. Hangi ana ağababa çocuğunu aç bırakır yada büyüsün, kilogram alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının birlikte özelliği, aşırı az aşındırmak yiyorlar. Bu, gelişimini yavaşlatıyor ki doğrusu bu hastalığı haiz çocuklarda 1 yaşından sonraları evolüsyon duruyor, büyümüyorlar."
"Büyüdüğünü kıymetlendirmek istiyorum"
Anne Çözvelioğlu, oğluna canlandırma konulduğunda aşırı biçimsiz hissettiklerini dile getirerek, "İlk öğrendiğimiz günden bugüne tek bilinçlilik değişmedi. O mutluysa tığ de bahtiyar oluyoruz, hastaysa tığ de hasta. Veysel bizlere Allah'ın birlikte hediyesi, değme devir başımızın tacı. 'Çocuğun mu, sen mi?' deseler, doğaç 'Çocuğum' derim. Eminim benim durumumdaki kâffesi anneler de öyledir." ifadelerini kullandı.
En şişman hayalinin çocuğunun sağlığına ulaşması bulunduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, "Sadece oğlumun metin ve bahtiyar olmasını istiyorum. Büyüdüğünü kıymetlendirmek istiyorum." halinde konuştu.
"Hastalığı canlı aileler bizlere ulaşsın"
Türkiye'de Progeria ile mücadele eden ikisi kız, ikisi eş 4 çocuğun ailesiyle içtimai iletişim araçları üstünden bağlantı kurduklarını özetleyen Çözvelioğlu, "Hamilelikte birlikte gende yaşanmış bulunan değişinim kararı ortaya çıkan birlikte hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü tabir ediliyor. Türkiye'de bu hastalığı canlı bilmediğimiz apayrı eşhas de var ise asistan olmaktan, bağlantı kurmaktan devlet duyarız." çağrısında bulundu.
Boston Çocuk Hastanesi'ndeki otama araştırmalarına katıldılar
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel'in rahatsızlığına bağlı ABD'de bitmeme eden otama ihya süreçleri huzur bilgelik verdi.
Veysel'in değişik ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi'nde sürdürülen araştırmalara katıldığını tamlayan Çözvelioğlu, şu şekilde konuştu:
"Bu hastanedeki doktorumuzun evladı Progeria sayesinde ölüm etmiş, bunun üzerinde kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç emek vermek bitmeme ediyor, neticeye yaklaşan olduklarını belirtiyorlar. Henüz kesme birlikte bilinçlilik nanay elbette ki. Tedaviye çevrik değil hemen yaşlanmanın getirmiş yer aldığı rahatsızlıklara huzur dirim standardını artırmaya dönük, 2021'de FDA'dan müsaade meydan birlikte komprime kullanıyoruz."
Tedavinin bulunmasıyla ilgilendiren beklenti donör gelişmeler var
ABD'ye derneşik adına gidip geldiklerini ve masraflarının bu sayrılarevi kabilinden karşılandığını tabir eden Çözvelioğlu, şunları kaydetti:
"İleride otama geliştirilirse tığ de ortamında olalım niteleyerek bu araştırmalara katıldık zira otama bulunmuş yer aldığı anda bunu maddesel adına karşılamamız belkili olmaz. Oradaki doktorumuz Veysel'in umumi durumunun emsallerine uyarınca güzel bulunduğunu söylüyor. İnşallah bu hastalığa huzur birlikte otama bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Doktorumuz da sonuç gidişimizde bitmeme eden 3 emek vermek ile ilgilendiren aşırı beklenti donör konuştu."