Kayseri'de doğan Murat-Ayşegül Koç çiftinin evvela evlatları Hatice Kübra, Wolf sendromlu yerine dünyaya geldi. Ailesi ise Hatice Kübra'nın 2 yaşına derece hastalığını ayırt edemedi.
Zaman geçtikçe kızlarının davranışlarında müşterek şeylerin elverişsiz gittiğini anlayan aile, doktorların kapısını çalmaya başladı. Yapılan araştırmalar, aileden tahsil edilen örnekler ve tahlillerin peşi sıra Hatice Kübra'nın, 50 binde 1 kişilerde görülen, Wolf sendromu bulunduğu anlaşıldı.
Koç ailesinin hem çaresiz, hem imge komple yolculuğu ise o andan itibaren başladı. Bir devir fena umudunu kaybetmeden kızının hastalığıyla savaşçı anne Ayşegül Koç imkansızı başardı. Aynı hastalıktaki yaşıtları yatağa ilişkin yerine canlı Hatice Kübra, en özellikle ailesinin desteği, peşi sıra da almış bulunduğu pedagoji bilimi sebebiyle ayağa kalktı.
Kayseri'den Kocaeli'ye uzanan yolculuk
Kızının baş döndürücü şimdi elleme bölgelere gelmesini talip anne, icra ettiği incelemelerin peşi sıra Kocaeli'nin Başiskele ilçesinde mevcut Atlantis hususi Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi'ni buldu. Hemen ekol yönetimiyle irtibata güzeşte aile, Kayseri'den Kocaeli'ye gelmiş şekilde eğitimlere başladı. Kızındaki değiştirmek ayırt fail anne, topu topu geçmişini geride bırakıp göz boncuğu irtical evini de Kocaeli'ye taşımaya değişmeyen verdi. En özellikle annesinin ona verdiği zait enerjiyle yatağa ilişkin olmaktan kurtulan Hatice Kübra'nın gözlerinin içi, almış bulunduğu elleme eğitimin peşi sıra gülmeye başladı. Konuşamasa da yaşama tutunan ve mutluluğu gözlerinden okunan Hatice Kübra'nın hastalığıyla verdiği mücadeleyi ise anası gözyaşları içre anlattı.
"Sert zeminde bile duramıyordu"
Hastalığı 2 yaşına akıllıcasına anlayabildiklerini anlatım fail anne Ayşegül Koç, "Tanısı 4 yaşlarında konuldu. Erciyes Üniversitesi'nde, genetikte tanısına bakıldı fakat ak pak çıktı. Sonrasında Ankara'ya, hususi laboratuvarlara 3-4 kat koku gönderildi. Bakıldı fakat gine ak pak çıktı. Ankara'da hem benim, hem eşimin, hem Hatice Kübra'nın tanısına bakıldı. İlk tanısına 'Rett sendromu' denildi, bakıldı fakat o çıkmadı. Sonrasında 'Wolf sendromu' denildi fakat o devir da baş döndürücü ağırdı. Hatice Kübra kaba zeminde bile duramıyordu. O vakitler adale sistemi de baş döndürücü zayıftı, gelişimi de baş döndürücü yavaştı. Yarık damak doğdu, kalbinde ASD vardı, üst duvarcıkta duruluk vardı. Yarık damaktan ve kalpten cerrahi müdahale oldu. Ondan sonradan az buçuk şimdi elleme gelişmeye başladı” dedi.
"Dünyada 50 binde 1 kişilerde görülüyor"
Hastalığın dünyada 50 binde 1 kişilerde görüldüğünü tamlayan anne Ayşegül Koç, şu ifadeleri kullandı:
"Hastalığı baş döndürücü ağırbaşlı aslında. Hem böbrekleri, hem işitmeyi, hem gözü, hem zihni etkiliyor fakat Hatice Kübra öteki hastalara gereğince baş döndürücü şimdi iyi. Diğerlerinin yüzdelik 60'ı yatalak, yüzdelik 30'u da ağırbaşlı zihnî engelli. Hatice Kübra, evvela bedenî gelişti sonradan da zihnî yerine bedenî gelişimini yakalamaya çalıştı. Önceden kaba zeminde bile duramıyordu. Şimdi yürüyoruz, özlük yemeğimizi kendimiz yemeye başladık, tuvaletimizi öğrendik. Tuvaleti öğreneli 3 sene oldu. Tuvaleti öğrenmesinde buradaki almış bulunduğu eğitimin de yardımı mevcut fakat zatî yerine kendim temerrüt yaptım."
"Hep umutla baktım"
"Elhamdülillah. Hep umutla baktım" diyen Ayşegül Koç, "Hatice Kübra'ya, 'yeneceksin kızım, sen başarabilirsin', 'sen benim kızımsın azimlisin, başarabilirsin' dedim. Aslında baş döndürücü çelimli görünen müşterek tarafım mevcut fakat baş döndürücü da kem kaldığım taraflarım oldu. Diğer çocuklarıma yetemediğimi düşündüm. Bu derece fedakarlığıma karşın Hatice Kübra'ya kem kaldığımı… Hala kem kaldığımı düşündüğüm noktalarım da var. Mesela müşterek maşer içerisine girdiğimde hiç, 'Hatice Kübra'yı alayım da müşterek köşede oturayım' demedim. Hep içtimai bölgeye soktum. Hatice Kübra'ya ayrı ayrı gözlerle bakıldıysa da ego baştan sona onları arkama attım. Durumunu şimdi çabuk toplayabilsin, kendini elleme müşterek pozisyona şimdi çabuk getirebilsin niteleyerek baştan sona onu maşer içerisine soktum" biçiminde konuştu.
"Bundan ahir hedefim, Allah'ın izniyle evvela Hatice Kübra'yı konuşturmak"
Kızıyla beraberce verdiği dert mücadelesine, baştan sona yenilerini ilaveten bitmeme edeceklerinin altını çizen anne, "Bundan ahir hedefim, Allah'ın izniyle evvela Hatice Kübra'yı konuşturmak. evvel Allah'ın sayesinde, ondan daha sonra Atlantis'teki öğretmenlerimizin destekleriyle, Rabbim'in bana lütfetmesiyle yegâne amacım bu. Bütün gayem; Hatice'nin yegâne başına müşterek fert olarak, özlük ayaklarının üstünde yaşama bitmeme etmesi" dedi.
"Hatice Kübra, evvela vardığında boş boş biçimde değme yere gidiyordu"
Hatice Kübra'nın değişimini özetleyen Fizyoterapist İrem Nur Komaz ise "Hatice Kübra, Wolf sendromuyla kurumumuza mevrut müşterek öğrencimiz. Wolf sendromu, dördüncü kromozomda silinmeyle karakterize müşterek sendrom. Büyüme ve gelişmede gerilik, kassal zayıflık, psikomotor becerilerde gerilik, balans eş güdüm becerilerinde gerilik kabilinden nice semptomu bulunan müşterek hastalık. Dünya üstünde 50 binde müşterek tanıdık bulunmaz müşterek hastalık. Hatice Kübra Koç evvela vardığında boş boş müşterek biçimde değme yere gidiyordu. Etrafıyla göz boncuğu bağı namevcut gibiydi. Bağımsız volta noktasında da maslahat yaşıyordu. İletişim becerilerimiz baş döndürücü zayıftı. Denge eş güdüm müstelzim becerilerde baş döndürücü müşterek tomar zorlanıyorduk. Aldığı ferdî eğitimin yanında, müzahir terapilerle beraberce etrafıyla şimdi baş döndürücü demet kurmaya başladı. İletişim becerilerimizde elleme gelişmeler var. Ortak özen süremiz uzadı. Göz kontağımız şu anda oldukça elleme müşterek durumda. Artık vücudumuzun ve etrafımızın farkındayız. Hayvanlarla aramız baş döndürücü güzel. Denge eş güdüm müstelzim aktiviteleri şimdi elleme müşterek biçimde gerçekleştiriyoruz. Kas teşrih sistemiyle dayalı problemleri analiz noktasında şimdi elleme durumdayız. Hatice Kübra'nın sendromunu haiz öteki olaylara baktığımızda baş döndürücü ağırbaşlı tablolarla karşılaşıyoruz. Genellikle yatağa tabi müşterek biçimde yaşıyorlar fakat Hatice Kübra şu an oldukça elleme durumda. Bağımsız müşterek biçimde yürüme, muhtelif becerileri gerçekleştirme, yazışma kurmaya emek vermek kabilinden nice beceriyi baş döndürücü elleme müşterek biçimde gerçekleştiriyor. Etrafının ve vücudunun şimdi baş döndürücü farkında. Bunlar baş döndürücü elleme gelişmeler bizim için" ifadelerini kullandı.
Mehmet Ekrem Ceylan-Fehime Kartal
