SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ile mücadelede tedavinin ötesinde tümleşik yaklaşım arz etmek üzere, bu bölgede 3 ehemmiyetli cemiyet bulunan SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER desteği ve Roche İlaç Türkiye öncülüğünde “Birlikte Mümkün” projesi yaşama geçirildi. Proje, SMA'nın önlenebilir bir hastalık bulunduğu hesabına farkındalığın yoğunlaştırılmasını ve buna müteveccih mekanizmaların yaygınlaştırılarak maşer sağlığının desteklenmesini amaçlıyor.
Verilen bilgiye göre, SMA inhibitör tarama programları ve dünyaevi evveliyat testleri hesabına camianın bilinçlendirilmesi düşüncesince paydaşlarla eş çalışmaların yürütülmüş bulunduğu proje, bire bir sürede SMA ile ilişik aktüel ve akilane bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor. Proje kapsamında verilen sayısal platform, SMA hastalığının akilane tanınması düşüncesince bilirkişi görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal dayanak derece çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.
“Birlikte Mümkün” projesi ile bu bölgede etkin ehemmiyetli paydaşların bir araya getirilerek hastalıkla ilişik en aktüel ve akilane bilgilerin eş avantaj düşüncesince sunulmasının amaçlandığını tamlayan Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, açıklamasını şöyleki sürdürdü: “Birlikte Mümkün projesi ile asal misyonumuz SMA'nın esasen önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat tefriş etmek ve madde özelindeki akilane bilgiyi sağlamak. Bunu iletmek kıl payı projenin yazışma platformları üstünden mukteza bilgilendirmeleri sunacağız. Bunun dışında inhibitör tarama programlarının kâffesi ülkede yaşama geçirilmesi düşüncesince de afiyet otoritesi, evcil yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK'lar ile baş başa emek harcamayı sürdürüyoruz.”
Türkiye'de 2 bin SMA hastası bulunuyor
SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele katılması icap ettiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu açıdan çabuk ve yarayışlı hal üreteceğini inandıklarını tabir fail SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme ihtimalinin de efdal olmasını adisyona katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin ruhsal yerine çelimli olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını hür yerine idame ettirebilmeleri de bir o denli önemli. SMA'nın ciddi, ilerleyen ve ölümsek bir hastalık bulunduğunun hacısı hocası kabilinden bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla savaş ise zarfında nice paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin kâffesi bu paydaşların, aileler düşüncesince en çabuk ve yarayışlı çözümü üretmesi düşüncesince ulama sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA'nın görülme sıklığı ve hastalığın başlangıçta tespitine müteveccih meydana gelen tarama testleri karşı açıklamalarda mevcut SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı'ndan tahsil edilen bilgilere mucibince devletimizde 2 bin denli SMA hastası bulunuyor. SMA hastalığının da müdahale bulunduğu kalıtım bilimi müteaddi emraz için, hamal çiftlerin dosdoğru bebek sahibi olabilmesini sağlayıcı Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede gösterilen bildiri (SUT) ile bu arada SGK kabilinden arka ifa kapsamına alındı. Evlilik yahut hamilelik evveliyat SMA hamallık tarama testinin millî tarama programına müdahale edilmesi, taşıyıcılığı belirleme edilen çiftlerin kalıtım bilimi istişare ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, hısım birliktelikleri ve riskleri hesabına camianın bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını ehemmiyetli seviyede düşüreceğine inanıyorum” dedi.
“Birlikte Mümkün projesi, mesajını kişi isimli barındıran manalı bir proje”
“KASDER yerine hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında birleşen öbür paydaşlarımızla baş başa SMA hastalığının önlenebilir olduğuna etraflıca zamandır aksan yapıyoruz. Projemizin faaliyetlerinden birisi bulunan tarama testleri de inhibitör müdahaleler açısından ehemmiyetli bir fonksiyona sahip. SMA'da hastalığın kalıtım bilimi aktarımı dü anne babanın de hamal olmasını gerektirdiği düşüncesince efrat çoğu kez kendilerinin hamal bulunduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan fasile öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı dü fert bebek sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzdelik 25'tir ve bu riziko değme gebelikte gene etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şöyleki sürdürdü: “SMA rahatsızlığı ile mücadele, bir yanda inhibitör emek harcamaları öbür tarafta SMA hastası bebek ve yetişkinler düşüncesince tedavi, sponsor hizmetler, hayat standardını artırmaya müteveccih rehabilitatif faaliyetlerin totaliter yerine tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların eğer olmazsa olanaksız bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme bulunduğunu KASDER yerine etraflıca senelerdir yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA rahatsızlığı teşhisi konulduktan itibaren aileleri kızgın bir proses bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi mevzusunun üstünde itinayla çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını kişi isimli barındıran manalı bir proje yerine yaşama geçti. SMA rahatsızlığı özelinde faaliyette mevcut paydaşlar yerine bu proje çerçevesinde kişi bilgelik ve repertuvar birikimlerimizi bir araya getirerek bir kez haritası çizdik. Bu kez haritasının ehemmiyetli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi hesabına kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve akilane kanallara yönlendirilmesi. KASDER yerine Birlikte Mümkün projesinin halkoyu nezdindeki müspet çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web kent ve toplumsal komünikasyon araçları platformlarında toprak düzlük zımni ve servisler, değme birisi dalında bilirkişi büyüklenme ve firmaların katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda evvel etapta, referanslı medikal ve aktüel bilgi, hasta ve hasta yakınları düşüncesince yayınlar, fizik tedavisi videoları, açıktan ruhsal destek, hasta haklarına ve en önemlisi dünyaevi evveliyat tarama mevzusuna değgin bilgiler toprak alıyor. Platform ayrımlı mazmun ve içeriklerle gelişmeye bitmeme edecek.
