İstanbul
Dünyada 3 bin insanda birlikte tanıdık kistik fibrozis ile uğraş fail kızının başına mevrut zorlukları başkalarının yaşamaması düşüncesince yola çıkan İlknur Görgün, kurduğu dernekle hem hastalara tıpkı zamanda onların yakınlarına önderlik ediyor.
Öğretmen bulunan Görgün, kistik fibrozis hastalığıyla eskiden defa kızı şimdi 3 aylıkken tanıştı. Kızının bakımı düşüncesince mesleğini bırakan Görgün, kendileri derece bire birlikte problemi yaşayanlara rüya iktisap etmek düşüncesince hasta yakınlarıyla 2012'de Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini kurdu.
Görgün, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla aşırı az aşina kistik fibrozisi, hastaların mücadelesini ve derneğin yapı dönemini AA'ya anlattı.
Hastalığın en aşırı akciğerleri etkilediğini, giderek topu topu organlara hasar verdiğini ve hastaların dem almakta zorlandığını anlatım fail Görgün, bunun kalıtım bilimi birlikte illet bulunduğunu söyledi.
Organlardaki salgıların kıvamındaki koyulaşmanın akciğerlerde hararetli balgam oluşmasına ne bulunduğunu aktaran Görgün, "Bu balgam atılamadığı düşüncesince giderek vücutta birikip akciğerlere hasar veriyor. Mesela, pankreas salgılarının yoğunluğu dolayısıyla hastalar yediklerini sindiremiyor. Bu da evolüsyon geriliği, mızrap yoğunluğunda düşüklük, vitamin eksikliği derece nice komplikasyona etken oluyor. Karaciğer giderek hasar görüyor ve siroza derece gidebiliyor. İleri devirde hastalığa ilişkin şeker hastalığı gelişiyor. Aslında halis muhlis organları etkileyen birlikte sorun." dedi.
"Çocuklarımızı yitirme korkusunu aşırı dip yaşıyoruz"
Görgün, ailelerin evlatları yerine düşünce ve korkularının aşırı şişman olduğuna dikkati çekerek, şu halde bitmeme etti:
"Her devir düşüncesince yitirme ve başlarına çirkin birlikte nesne doğacak korkusunu aşırı dip yaşıyoruz. O nedenden dolayı ana babalar yerine diyebilirim ki; korkunun beraberinde birlikte bezginlik ortamında de olunabiliyor. Ancak esas problemi canlı çocuklar... Çünkü onlar teşhis konduğu andan itibaren alelacayip birlikte avlu yaşamaya başlıyorlar. Sabah kalktıklarında eskiden şekilde 3 saatlik günce tedavilerini yapıyorlar. Akciğerin dokunca görmemesi, teneffüs yollarının açılması ve dem alabilmeleri düşüncesince vücutlarında biriken hararetli balgamın atılması gerekiyor. Balgamı çarpmak düşüncesince buğu tedavisi ve fizik tedavisi uyguluyorlar. Sabah geceleyin ezanı bu tedavileri yapmak, 3 ayda birlikte hekim kontrolüne değerlendirmek zorundalar. Yıl ortamında birlikte aşırı defa hastaneye yatmaları icap eder ki gözyaşı ilerledikçe sayrılarevi yatışları da sıklaşıyor. "
Görgün, dünyada eşsiz tanıdık birlikte hastalıkla tanışınca dava canlı öteki ailelerle birlikte araya vürut sonucu aldıklarını dile getirdi.
Hastaların er tanıyla tedavilerine er başlamaları şeklinde şimdi derinlemesine ve birinci sınıf birlikte avlu sahibi olduklarını vurgulayan Görgün, "Kesin tedavisi bulunmayan ancak bu tedavileri derneşik yapmalıyız. Neden çocuklarımızı 10'lu yaşlarda kaybedelim? Bu acıyı ne yaşa aileler? Bunun düşüncesince birtakım ailelerle birlikte araya gelmiş şekilde derneğimizi kurduk." sanarak konuştu.
"Kistik fibrozis merkezleri kurulması düşüncesince çalışmaya başladık"
Görgün, derneğin eskiden dünkü doğan taramasına odaklandığını anlatarak, şunları söyledi:
"Şu an dünkü doğan topu topu bebeklerde kistik fibrozis taraması yapılıyor. Bu, şişman birlikte evolüsyon ve memleketimiz yerine da alım çalım donör birlikte adım. Türkiye'de de dört dörtlük kuvvetli kistik fibrozis merkezleri kurulması düşüncesince çalışmaya başladık. Şu an Marmara Üniversitesi ve Cerrahpaşa'da bacı istihdamına dayanaklık etmek oluyoruz. Böylece merkezlerimiz oluştu. Bu sayede hastaların takipleri, tedavileri derneşik birlikte halde yürütülüyor. Bunların yaygınlaştırılmasının öteki kentlerde de sağlanması düşüncesince çalışmalarımız sürüyor."
Görgün, 2019'da çıkan değişinim ilaçların hastalığın tedavisinde can alıcı bulunduğunu gördüklerini belirtti.
Bu ilaçlarla ait aşırı birlikte tomar umutları olduğuna yer veren Görgün, "Hastaların yaşamış olduğu hastalıkların bundan böyle birlikte çözümü bulunduğunu gördük. Bu ilaçlar yardımıyla bundan böyle bu derece hasta kaybetmeyeceğiz. Bu müselles birleştirme ilaç, hastaların şimdi şen dem ve kilogram almasını şimdi birinci sınıf birlikte yaşama eş olmasını sağlıyor. Ancak bu ilaçlar art ödemede değil ve aşırı pahalı. Yetkililerden isteğimiz kistik fibrozis ilaçlarının hastalara bedelsiz şekilde verilmesi." ifadelerini kullandı.
Hastaların ailelerine de çağrıda mevcut Görgün, "Mutlaka bu hastalığın tedavisi gelecek. Bu değişinim ilaçları tedaviden birlikte hamle eski aşama. Lütfen tedavilerimize bitmeme edelim, umudumuzu koruyalım. Bu tedavi geldiği devir hacısı hocası alabilecek sağlıkta olsun, katiyen umutlarını kaybetmesinler." şeklinde konuştu.
"Oksijene ilişkin olmadan, çabucak hayatta ballanmak ve şen dem kabul etmek istiyoruz"
Hastalıkla senelerdir uğraş fail Merve Naz (28) namına 14 yaşlarında kistik fibrozis teşhisi konduğunu söyledi.
Naz, yaşamı hastanelerde geçmiş olduğu düşüncesince ilkokuldan sonradan eğitimini sürdüremediğini belirterek, "Hastanede olmadığım vakitler evdeyim, çalışamıyorum. Hastalığın zorlukları çok. Sabah kalkıyorum mahsus birlikte zamanımı tedaviye harcıyorum. Hayatımız, dem darlığı, öksürük ve ateşle boğuşarak geçiyor. Hastalık psikolojimi aşırı etkiliyor, sonsuz huzursuz yaşıyoruz. Sürekli, 'Yarına uyanabilecek miyim?' sanarak sarsım içindeyim. Ancak herhangi birlikte şeye karşın umudumu koruyorum. Özellikle değişinim ilacından sonradan umudum şimdi da arttı." sanarak konuştu.
Arkadaşlarına umutlarını tek devir kaybetmemesi çağrısını karşılayıcı Nas, şunları kaydetti:
"Tedavilerine derneşik bitmeme etsinler. 2019'da çıkan değişinim ilaçları hakkıyla umudumuz oldu. Bu ilaçlardan sonradan şimdi şen dem almaya başladık. Aslında aşırı nesne değil, alışılagelen insanoğlu derece şen dem alabilmek, gülebilmek, uyuyabilmek, koşabilmek şu demek oluyor ki hayatta ballanmak istiyorum. Bunun düşüncesince de değişinim ilaçların bizlere parasız ödenmesini istiyorum. En azından tedavi bulunana derece bu değişinim ilaçları taşımak istiyorum. 30 yaşına derece çetince yaşıyoruz. Bu sebeple şimdi birlikte tomar arkadaşımı yitirmek istemiyorum. Oksijene ilişkin olmadan, çabucak hayatta ballanmak ve şen dem kabul etmek istiyoruz."
