PKU Aile Derneği, ‘Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021' araştırmasının neticelerini açıklamak, olmuş PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının maşer süresince farkındalığını çoğaltmak az daha hazırlanan, ‘Karşı Komşu' canlandırma filminin gösterimini etkili ballanmak ve rastgele sene Şubat ayının sonuç haset kendisine aşina Nadir Hastalıklar Günü'ne ilgi döşemek az daha çevrimiçi matbuat toplantısı düzenledi.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan ve Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım'ın katılımıyla meydana gelen toplantıda, cemiyet faaliyetleri, PKU hastalığının teşhis süreci, PKU'lu bireylerin içtimai yaşamları, tedaviye erişimleri ve otama süreçleri, hastaların içtimai haklara erişimleri, terbiye hayatları ve istihdamları az daha mevzular ele alındı.
‘Karşı Komşu'nun PKU yolculuğu evvel kere seyirciyle buluştu
PKU Aile Derneği'nin Fenilketonüri Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması'nın verilerinden yola çıkarak olmuş PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının maşer süresince farkındalığını çoğaltmak az daha hazırladığı Karşı Komşu canlandırma filmi de meydana gelen matbuat toplantısında evvel kere seyircilerle buluştu. PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay filmle ilişik şunları söyledi: “25 yaşındaki PKU'lu birey Ahmet'in meselesi için hepsi marazlı ve marazlı yakınlarının kendilerinden nice bilinçlilik bulacağını biliyoruz. Animasyonumuz araştırı verilerinden yola çıkarak, esas yaşamda PKU'lu bireylerin kognitif ve içtimai açılardan yaşamış bulunduğu zorlukların birlikte onların toplumdan beklentilerini de yansıtıyor. PKU karşı bilim sahibi iktisap etmek isteyen, tedavisini aksatan ve ya imkansızlıklar sebebi ile bırakan insanlara de yol göstereceğine inandığımız bu hususi videoteyp çalışmamız derneğimizin pkuaile.com umumi ağ sitesinden izlenebilir ve içtimai iletişim araçları hesaplarımızdan izleme edilebilir.''
PKU'lu bireylerin denyo halleri, fiziki bulguları, içtimai dirim ve iş hayatında karşılaştıkları zorluklar, marazlı ve marazlı yakınlarının hâlâ baş döndürücü bilim sahibi iktisap etmek istediği mevzular hesabına bilgiler içeren ‘PKU Aile Derneği Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması' neticeleri şöyleki sıralanıyor:
Araştırmaya 95'i eş 87'si koca hep 182 PKU'lu birey katıldı.
Üç gözyaşı grubu katılımcılardan 66'sı yenidoğan/bebek/çocuk (0-12 yaş), 44'ü adölesan çağlarında (13-19 yaş), 72'si ise 20 gözyaşı ve üstü kendisine belirlendi.
0-12 ve 13-19 gözyaşı aralığındaki grubun yanıtları, ebevenylerinden alındı.
Araştırmaya dahil bulunan PKU'lu erler ve yakınlarının eksikliğini hissettiği ve ya hâlâ baş döndürücü bilim sahibi iktisap etmek istediği mevzular incelendiğinde, rastgele üç gözyaşı grubunda da en kesif “yeni tedaviler karşı bilim sahibi olmak”, “doktoru ile hâlâ kesif görüşebilmek”, “yeni tagaddi imkanları karşı bilim sahibi olmak” ve ''gıda içerikleri (etiketlerin hâlâ etraflıca olması)'' alternatifleri belirtiliyor.
Araştırmada yaşla bu arada çor kontrolünün azalması kararında kognitif ve psikososyal semptomların arttığı görülüyor. Bu artışın PKU'nun natürel seyrinde gerçekleşen ihtisas değişiklikleri değil, tedaviye uyumun azalmasıyla bu arada ortaya çıkan bir çoğalma bulunduğu biliniyor.
Üzüntülü denyo gayrimeskûn çocukluk çağlarında yüzdelik 21,2 iken yetişkinlerde yüzdelik 33,3'e denli ilerliyor.
Bireylerin menfaatlerini bitkin hissetme payı çocuklarda yüzdelik 10,6 iken yetişkinlerde yüzdelik 41,7'ye çıkıyor.
Araştırmaya dahil bulunan PKU'lu olmuş bireylerin yüzdelik 34,7'si kesel ve ya kesel hissi yaşadığını, yüzdelik 31,9'u tereddütlü denyo durumuna erbap bulunduğunu bildiriyor.
Çalışmaya dahil bulunan hepsi PKU'lu bireylerin az proteinli / fenilalaninden kısıtlanmış mamüllerin kullanımında karşılaştıkları zorluklara müteveccih düşünceleri:
0-12 gözyaşı grubunda, ebeveynlerin yüzdelik 72,3'ü mamüllerin fiyatlı bulunduğunu düşünüyor, yüzdelik 50,8'i seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor, yüzdelik 47,7'si az proteinli ürünlerde lezzet ve hoşlanma eksikliği bulunduğunu; yüzdelik 36,9'u ise az proteinli mahsul geçer not bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, yolculuk az daha nedenlerle içtimai zorluklara yol açtığını söylüyor.
13-19 gözyaşı grubunda, ebeveynlerin yüzdelik 90,2'si mamüllerin fiyatlı bulunduğunu düşünüyor, yüzdelik 65,9'u seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor, yüzdelik 48,8'i az proteinli ürünlerde lezzet ve hoşlanma eksikliği bulunduğunu; yüzdelik 46,3'ü ise az proteinli mahsul geçer not bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, yolculuk az daha nedenlerle içtimai zorluklara yol açtığını söylüyor.
20 gözyaşı üstü PKU'lu bireylerin yüzdelik 73,6'sı mamüllerin fiyatlı olduğunu, yüzdelik 58,3'ü seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor. Yüzde 51,4'ü az proteinli mahsul kullandıkları bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, yolculuk az daha nedenlerle içtimai zorluklara yol açtığını söylüyor. Yetişkinlerin yüzdelik 38,9'u az proteinli ürünlerde lezzet ve hoşlanma eksikliği hissettiğini vurguluyor.
Yetişkin PKU'lu bireylerin yaşamış bulunduğu içtimai müşkülat ve iş bulamamaları, onları sigorta sisteminden ve tedaviden yoksun ediyor!
20 gözyaşı ve üstü PKU'lu insanlara fenilalaninden kısıtlanmış kefaret uygulamasında karşılaştıkları müşkülat sorulduğunda, yüzdelik 75'i mamüllerin fiyatlı olması nedeniyle, yüzdelik 68,1'i seçeneklerin az olması zımnında ve yüzdelik 55,6'sı düzentileme yaşamı / terbiye / yolculuk az daha içtimai nedenlerle kefaret uygulamasında zorlandığını aktarıyor.
“Dileğimiz PKU'lu bireylerin zat yolculuklarına, adalet ihlalleri yaşamadan, şuurlu ve adaletli bir halde bitmeme edebilmeleri”
Projenin umumi kapsamıyla ilişik bir kıymetlendirme eden PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “Dernek kendisine Fenilketonüri dair yapılacak planlama ve uygulamalara hem data terazi bununla birlikte bedel eklenmiş ümidi ile tanı, tedavi, takip, ihtimam ve dayanaklık etmek temalarında, öncelikleri yakalamak istedik ve çıkan sonuçları, millî ve arsıulusal platformlarda marazlı perspektifi ile sunmayı hedefledik. Bu kapsamda, Türkiye genelinde 19 ilden PKU'lu erler ve ailelerinin desteği ile, evlatlarımızın ihtiyaçlarının maşer içerisindeki farkındalığını çoğaltmak amaçlı, Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 araştırmasını gerçekleştirdik. Ayrıca, araştırı neticeleri ve gençlerin ağırlıklı söylemlerinden yola çıkarak, “Karşı Komşu” ünlü canlandırma filmi hazırladık. Bu filmde, çor dalavere sürecinin, giderek günce taayyüş nite yansıdığını ve rastgele devir hekimlerimizin vurguladığı derneşik tedavinin önemini görüyoruz. PKU'lu Ahmet'in yaşama atılma serüveninde, muhtelif nedenlerden çevre tedaviden uzaklaşmış gençlerin ve yakınlarının kendilerinden baş döndürücü bilinçlilik bulacağına eminiz. PKU Aile Derneği kendisine en şişman dileğimiz, az proteinli sönümsüz hepsi nadir çocuklarımızın, zat yolculuklarına, adalet ihlalleri yaşamadan, şuurlu ve adaletli bir halde bitmeme edebilmeleri.”
“Hastalık ercecik tanınmaz ve otama başlanmaz ise ciddi zeka geriliği ve nörolojik bulgular gelişir”
PKU (fenilketonüri) rahatsızlığı ile ilişik bilim sağlayan Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan, “Fenilketonuri fenilalanin ismi maruz aminoasidi tirozin ismi maruz gayrı bir aminoaside çeviren fenilalanin hidroksilaz enziminin kalıtım bilimi kendisine fire olması ve buna ilişkin kendisine çor bulgularının ortaya çıkmasıdır. Bu enzim vücutta olmadığında fenilalanin vücutta birikir ve zeka geriliği, defa geçirme, saldırganlık, ciltte çer çöp olması az daha bazısı bulgular ortaya çıkar. Bebek doğduğunda normaldir, fakat beslenmeye başladığında adım adım fenilalanin birikmeye adım atar ve çocuk beş altı maaş olduğunda evvel bulgular görülmeye başlar. Hastalık ercecik tanınmaz ve otama başlanmaz ise ciddi zeka geriliği ve nörolojik bulgular gelişir. Fenilketonuri teşhisi konulduktan sonraları fenilalanin içeren besinlerin alımının azaltılması gerekir. Bu halde vücutta fenilalanin birikimi önlenmiş olur. Bu amaçla, fenilalanin içermeyen yöntem mamalar ile beslenmenin desteklenmesi icap eder ve bazısı ilaçlar kullanılır. Ülkemizde fenilketonuri tedavisinde geçer not formulalar ve ilaçlar art ifa kapsamındadır. Araştırmada, hastaların yaşları ilerledikçe çor kontrolünün azaldığı bulunmuştur. Tüm evren vatanlarında bulunduğu az daha devletimizde de başta yeni yetmelik çağı çağı çağında ekol çağında rejime ahenk zorlaşmaktadır. Okulda ve düzentileme hayatında hususi gıdaları bulmak, hususi rejimi etkili ballanmak ve okulda öbürlerinden değişik besinler bezdirmek bunların esas nedenleridir” diyerek konuştu.
“Tedavi ile PKU'lu bireylerin alışılagelen bir içtimai yaşantıya erbap olmaları mümkün”
Türkiye'de levent boylu senelerdir PKU acemi doğan tarama programı bünyesinde olduğuna aksan eden Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım, “Fenilketonüri hastalarında ana sütü derun iktisap etmek az daha tagaddi ile toksik bulunan fenilalanin amino asiti yükselmeye başlamaktadır. Hastalarımızda fenilalanin düzeylerinin bellek düşüncesince dokuncalı düzeye ulaşabilmesi düşüncesince belli başlı bir devir büyüme göstermesi gerekmektedir. Yeni doğan tarama programı sebebiyle PKU'lu hastalarda tek klinik duygulanma olmaksızın tedaviye start şansı elde edilen olur. Tanıda yahut tedavide geç kalındığı hallerde ilerleyen bellek hasarı ve buna ilişkin evolüsyon geriliği, dirayet geriliği, içe yöneliklik benzer tutum sorunları görülebilmektedir. Hastalara teşhis anından itibaren az fenilalanin içeren kefaret tedavisi uygulanmakta, derneşik aralıklarla koku fenilalanin ölçümü ile otama düzenlenmektedir. Hastaların dirim süresince kendilerine akıllıca kefaret tedavisini uygulamaları hızlı önerilmektedir. Tedavi ile PKU'lu bireylerin alışılagelen bir içtimai yaşantıya erbap olmaları mümkündür” açıklamasında bulundu.
