Ankara
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü zımnında Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara kent Hastanesi iş birliğiyle planlı sempozyuma devir içi katıldı.
Toplumda değme 2 bin insanda yanında ve henüz az sıklıkta tanıdık rahatsızlıkların "nadir hastalıklar" kendisine isimlendirildiğini tamlayan Koca, bu rahatsızlıkların akıbet yıllarda, topu topu kaslı evren devletleri kıl payı Türkiye'de de doğruluk etmiş olduğu önemi gördüğünü dile getirdi.
Bakan Koca, "Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü" zımnında bugün, öz birimlerinin yanı sıra, emlak içi ve emlak dışı paydaşların katkılarıyla, açık perspektifli yanında aktiflik planladıklarını anlatım ederek, eşsiz hastalıklara verdikleri önemin işareti kendisine 2 sene evvela Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini kurduklarını söyledi.
Nadir hastalıklar dalında çelimsiz vadeli sorunlara hal çıkmak ve levent boylu vadede enfrastrüktür imar kılmak amacıyla aşırı sayıda düzentileme başlattıklarını tamlayan Koca, ayrımlı hastalıklar özelinde mevzunun uzmanlarından oluşan bilgi kurullarıyla istişareler yaptıklarını anlattı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 sene süresince yapacaklarımızın konkre adımlar biçiminde planlandığı bu izlem belgemizi senenin geçmiş yarısında resmi kendisine yayınlamayı planlıyoruz." diyerek konuştu.
"Uluslararası teşrikimesai zehir bulunan Orphanet üyeliği sağlandı"
Hızla gelişen bu alanda, arsıulusal gurur ve kuruluşlarla beraberce cereyan buyurmak ve aktüel gelişimleri beraberce ele alabilmenin önemine ayraç fail Sağlık Bakanı Koca, bu amaçla, hastalara, hekimlere ve araştırıcılara araştırma görevlisi peyda buyurmak kıl payı planlanmış en ehemmiyetli arsıulusal teşrikimesai zehir bulunan "Orphanet" üyeliğinin sağlandığını bildirdi.
Nadir rahatsızlıkların ehemmiyetli yanında kısmının, SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi'yi içerisine meydan "nöromüsküler" kendisine isimlendirilen adale ve asap rahatsızlıkları grubu bulunduğunu tamlayan Fahrettin Koca, akıbet senelerde halkoyu gündemine sık sık mevrut bu hastalıklara müteveccih emek harcamaları da anlattı.
Bu hastalar düşüncesince "multidisipliner, özelleşmiş ekiplerce izlem ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimleri"nin oluşturulmasına başlandığını anlatım fail Koca, abuhava genelinde 21 merkezin enfrastrüktür çalışmasının yapıldığını bildirdi.
"Her evolüsyon hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır"
Nadir hastalıklar dalında en ehemmiyetli konunun, bu rahatsızlıkların önlenmesi, önlenemiyorsa er ayırt edilerek, en aceleci halde tedaviye başlanması olduğuna ayraç fail Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, şunları kaydetti:
"Bakanlığımız çeşidinden planlı dünyaevi evveliyat tarama programına, dünyada mahdut devletlerin yapabildiği kalıtım bilimi taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, topu topu fasile sağlığı merkezlerimizde parasız kendisine verilmektedir.
Ayrıca kalıtım bilimi hastalığa erbap bebek olasılığı bulunan evli çiftlere seçici hamilelik olanağı sunan preimplantasyon kalıtım bilimi tanılama yöntemi de devletimizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları aşırı çelimsiz yanında devir içinde başlatılacaktır. SMA dair 2017 yılından buyana parasız kendisine sağlanan otama etapları baştan güncellenerek, hastalarımızın başta müstevli çağında başağrısı yaşamış olduğu yürütüm kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının icra ettiği değerlendirmelere uyarınca değme evolüsyon hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır."
